ぱんだの徒然日記

無二ぱんだが料理やスマホ、スイーツ、感じた事を紹介する雑記ブログ

膠原病について

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こんにちは。ぱんだです。
さて、今日は母の持病ともなっている膠原病(こうげんびょう)に関して説明しようと思います。

膠原病とは

一見すると聞き慣れない言葉だと思います。
高山病ではないですよ。

膠原病は色々な病気の総称になります。

母が膠原病になった原因は、30代の頃仕事が忙しく、なんかおかしいな、変だなと思っていた症状を30年余り放置していた結果となります。
放置していたのは何か?


それは、冬など寒い時期に、冷たい冷気に触れたり、氷に触れたりすると、指先に血液がいかなくなり、指先のみが真っ白になる状態を指します。
これをレイノー現象と言います。


レイノー現象は、暫く屋内で身体全体を温めないと、指先が赤くなることはありません。
血の気がなく、指先の感覚が消え、ずっと真っ白のままです。


このレイノー現象が起こる病を全身性強皮症といいます。

一度発症してしまうと、完治は無くずっと付き合っていく事になります。
主な処方箋は薬を飲む。それだけ。

また膠原病は、難病の一つに分類されていますので
早期発見した際は早めの治療と難病指定の申請をしておくと良いです。

難病は、医療費助成制度が使えるため、難病の申請を行い、医療費受給者証交付を貰っておきましょう。
膠原病と診断された場合はその日からずっと付き合っていく病となるので、医療費が馬鹿になりません。

全国の各都道府県の指定医療機関を検索できるサイトがあります。
www.nanbyou.or.jp

幼い頃、母と冬に手を繋ごうとすると、指先が痛いから繋ぐのはちょっと・・・やんわり断られた記憶があります。
寒くて指先が真っ白になった状態から、暖かくなる過程は若干の痛みを伴うようです。

なので、外から帰ってきた母はすぐに動くことはせず、暫く手をこすりながら温かいものを飲んでいました。

看護師だった母が膠原病はおろか全身性強皮症に関して知らないはずはないので
病院へ行ってしまったら、ずっと薬と向き合う羽目になる・・・と、あえて気づかないフリをして過ごしてきたようです。

それも60歳を超えた辺りまでずっと・・・。
免疫力も落ちるし、体力も落ちる、何より加齢によりどうしても回避することが出来なくなり
今は薬を貰いに、また症状の経過のために、月2ほど病院へ通っています。

レイノー現象から全身性強皮症に発展する一連の流れは、遺伝もあるので
もし、外気に触れたり冬になると指先が真っ白になる方は、ご両親に同じ症状が出ていないかどうかの確認をお勧めします。